Lavorare coi malati di Alzheimer: il ruolo fondamentale del terapista occupazionale

Tra i professionisti specializzati in grado di lavorare coi malati di Alzheimer ed ottenere risultati soddisfacenti, spicca la figura del terapista occupazionale. Chi è e che cosa fa, qual è esattamente il suo ruolo, lo ha spiegato a Bianco Lavoro Magazine Chiara Amendola, giovane ma già molto esperta terapista occupazionale presso il Ferb di Gazzaniga (BG). Profondamente cosciente delle sue conoscenze, la Amendola, partendo da un breve excursus storico sulla professione, ha descritto per filo e per segno il ruolo fondamentale degli specialisti come lei legato alla terapia con il malati di Alzheimer. Ne è uscita una figura forte, in grado, pur se solamente nel migliore dei casi, di entrare in una sorta di empatia con il paziente affetto da demenza, instaurando con esso un “colloquio”. Quest’ultimo, che non sempre può essere verbale, è certamente finalizzato al benessere globale del paziente, al mantenimento o, quando possibile, al miglioramento dei suoi standard di vita, ed alla sua tranquillità interiore.

Che figura è il terapista occupazionale, dove e come nasce?

Ci sono corsi universitari dal 2001. La figura in Italia c’è da poco tempo. Lavoriamo in tanti ambiti, ultimamente il terapista occupazionale si sta conoscendo anche nell’ambiente dell’Alzheimer. Il profilo nasce in America nel 1919, anche se in realtà ha origini molto più antiche. La data ufficiale rimane legata alla prima guerra mondiale perché l’intento era quello di riabilitare i soldati. In seguito, la sua presenza si è diffusa in Europa, l’Italia è uno degli ultimi paesi ad aver importato questa figura. Assieme al fisioterapista ed al logopedista fa parte delle tre figure riabilitative che si possono trovare in tutta Europa.

Che titoli ha?

A livello universitario si tratta di una laurea triennale professionalizzante sotto medicina e chirurgia. Dal 97 è presente il profilo professionale che riconosce il terapista occupazionale come riabilitatore. Non esiste un Albo, per ora le uniche credenziali che abbiamo sono date dall’Aito, l’Associazione italiana terapisti occupazionali, che dà qualche credenziale in più, la quale fa parte del Cotec, l’organo europeo, che a sua volta si appoggia alla Wfot (World Federation of Occupational Therapists).

Qual è lo scopo del lavoro di un terapista occupazionale che interagisce con i malati di Alzheimer?

Partendo dall’espressione “terapia occupazionale”: occupazionale perché si basa sull’occupazione, ovvero tutte quelle attività che noi facciamo durante la vita, dalla più banale, come mangiare vestirsi e lavarsi, a quelle d’interesse, che noi chiamiamo “gioco”. Per i bambini è ciò che noi intendiamo con il termine comune, per gli adulti può essere il giocare a carte, il giocare a calcio, o il fai da te. Relativamente ai malati di Alzheimer, nei primi stadi si tratta di un “mantenimento”, ovvero il combattere la progressione dei sintomi della malattia. Nelle fasi più gravi si parla invece di gestione. Quindi vengono utilizzate queste attività per gestire al meglio la persona che si ha davanti e per creare in lei una sensazione di benessere, evitando così da parte di quest’ultima tutta una serie di comportamenti anomali: ansia, agitazione, crisi di pianto, aggressività.

Qual è l’interazione ottimale con il paziente?

L’interazione ci deve essere sempre, chiunque abbia davanti una persona affetta da Alzheimer deve avere un’interazione, non si può pensare di arrivare, fare tutto e non spiegare niente. Partiamo dal presupposto che loro sono già confusi: arriva una persona che non conosco, mi tocca e pretende che io faccia quello che dice lei, non lo farò mai. L’interazione ottimale è calibrata sulla persona, non c’è uno standard, ci sono però dei metodi di lavoro. Non so, il non toccare la persona se non vuole perché potrebbe reagire malamente, piuttosto che parlare chiaramente con toni pacati per fare che non si agiti, quindi non alzare la voce…

Nda: l’intervistata rallenta improvvisamente e volontariamente il modo di parlare (testo in corsivo), scandendo in maniera estremamente chiara e precisa ogni parola.

Questa cosa che ha appena fatto, viene insegnata? Non so, ad esempio, all’università?

Abbiamo avuto un corso solo sulla terapia occupazionale con i malati di Alzheimer e come approcciarsi a loro, però è una base, poi ci sono dei metodi di lavoro e dei manuali che vanno costantemente studiati. C’è molta auto-formazione, in riabilitazione è assolutamente fondamentale.

Miglioramenti del paziente, fino a dove si può arrivare?

E’ molto soggettivo, dipende dallo stato della malattia. Certo, nei primi stadi magari si vedranno miglioramenti più grandi, negli ultimi stadi miglioramenti più piccoli, un miglioramento però c’è sempre, cito dei casi: c’è una signora qui che non mangiava o comunque era difficile farla mangiare; con un approccio più comportamentale con lei, adesso, mangia. Oppure, in alcuni casi, le attività della mattina e del pomeriggio, servono poi per una miglior gestione la sera e la notte. E’ come uno di noi: si sveglia, esce, lavora, si stanca, torna a casa ed è più facile che vada a letto e dorma tranquillamente. La stessa cosa vale per questi pazienti.

Che differenza c’è a livello metodologico tra il trattare un paziente ai primi stadi della malattia e trattarne uno ad uno stadio più evoluto?

Nei primi stadi io col paziente ci ragiono, ci faccio un discorso, negli ultimi stadi no, non è possibile utilizzare un approccio verbale. Ne uso uno diverso, però anche in questo caso dipende molto dalla personalità, da chi si ha davanti.

Quanto contano le informazioni dei parenti?

Le informazioni dei parenti contano tantissimo. Per noi terapisti occupazionali la prima cosa è il colloquio, serve per capire prima di tutto che tipo di persona ci troveremo a gestire, è fondamentale: se io ho davanti una persona che nella sua vita ha sempre fatto la casalinga e mai l’orto, non la metterò a fare l’orto. Sono assolutamente fondamentali per noi, anche per capire il temperamento della persona, il lavoro che faceva e la gestione a casa. Come veniva gestito a casa? E, una volta divenuta impossibile la gestione in casa, il paziente come l’ha presa? Lo sa, non lo sa..

Capita che arrivino informazioni sbagliate? E nel caso come vengono gestite?

Non parlerei di informazioni “sbagliate”, il fatto è che ognuno ha una sua visione diversa e chiaramente quella di un parente non può essere uguale alla mia. Io non posso avere (ad esempio) l’ottica di un figlio. Quindi si fa sempre la raccolta delle informazioni dai parenti e poi in reparto si vede. Funziona si fa, non funziona non si fa. E’ sempre una prova a tentativi ed errori.

Da dove deriva la soddisfazione del terapista occupazionale che lavora con i malati di Alzheimer?

A parte i miglioramenti piccoli o grandi, se io vedo un paziente che è tranquillo, quella è una soddisfazione. Se ho una paziente che ha continuamente crisi di pianto e in un’intera mattinata non piange, quella è una grande soddisfazione. Insomma, i miglioramenti come li intendiamo noi non sono solo quelli in senso stretto, ma anche quelli, per così dire, indiretti, che derivano però da tutto un lavoro che è stato fatto prima, basato su un programma appositamente pensato e realizzato per quella persona.

Consiglierebbe il suo lavoro? E a chi? Bisogna essere portati?

Io il mio lavoro lo consiglierei perché mi piace tantissimo. Bisogna essere portati, non è tanto quello che si studia, bisogna proprio avere un temperamento ed una personalità adatta a relazionarsi con la gente. Soprattutto con questi pazienti, bisogna avere tanta, tanta, tanta pazienza. Non avere uno schema mentale fisso, cosa difficilissima perché ad esempio anche noi terapisti occupazionali magari mettiamo la sedia lì e il paziente si veste lì. Invece non si veste lì, e tu pensi “no ma devi vestirti lì!” Invece, lui vuole vestirsi sul letto. Beh, che si vesta sul letto! Devi avere questa flessibilità mentale. Però lo consiglierei perché è davvero un bel lavoro. E si viene a contatto anche con tante storie di vita diverse.

Quindi è anche un arricchimento personale?

Assolutamente. La cosa più bella è cercare di vedere la persona a 360 gradi. Vedere chi è oggi e chi era ieri. Mi viene in mente un signore che ha fatto lo stilista per una casa di moda dal prestigio mondiale. E mi raccontava di quando andava a Parigi e vestiva le modelle. E’ un arricchimento senza precedenti. Ogni persona non è solo un paziente, ha sempre dietro tutta una storia, che di fatto è la sua vita.